今回の目撃者fは、

遺伝子の変異により、骨や関節の正常な発育が妨げられる疾患「アペール症」。

頭や顔面の変形を引き起こすほか、手足の指がくっついて生まれることが多いため、成人までに複数回の手術が必要で、年間発症数は8人程度、15万人に1人の難病と言われています。(出典:難病情報センター)

そんなアペール症を抱えながら、ピアノに打ち込む村山陽香(はるか)さん(12)。

小学校卒業の集大成として、この春、2時間のソロコンサートに挑戦することになりました。

コンサートでは、「アペール症について知ってほしい」と、自身の病気について発信する時間も。

難病に負けず、前を向く12歳の挑戦を追いました。

小さな指、奏でる思い～アペール症のピアニスト～

福岡市内に住む12歳の陽香さん。4歳でピアノを始め、障がいの有無にかかわらず参加できるコンクールの全国大会で金賞を獲得するなど、これまで数々の大会で輝かしい成績を収めている。

そんな彼女の、手の大きさは、一般的な人の手のひら程度の大きさ。指を大きく広げても「ド」から「ソ」までの5度しか届かない。

しかし、彼女はモーツァルトやチャイコフスキーなど、偉大な世界の音楽家たちの名曲を次々に弾きあげていく。

彼女は言う、「私の指でしか出せないキラキラした音を聞いてほしい。」

陽香さんは頭蓋骨が変形し、手足の指がくっついた状態で生まれため、生後半年で、頭の骨を取り外す大手術を受けるなど、これまで7度の手術を乗り越えてきた。

アペール症の影響から彼女の指は、関節が少なく長さが短いため、曲げることができない。そのため、「台ふきをしぼる」「箸をにぎる」「ペットボトルのふたを開ける」など、日常生活に困難が伴う。

自分なりの工夫で、困難を乗り越える陽香さんだが、成長と共にアペール症の症状も進んでいた。

ひざの皿は常に脱臼しており、歩くときには治療用装具の着用が必要な状態に。

階段の上り下りが多いため、小学校に通うことも難しくなっていた。

足下のペダルを使用するため、長時間のピアノ練習には痛みが伴うが、彼女は練習をやめない。

この春、2時間のリサイタルが予定されているからだ。

コンサート本番では、3年かけて習得したモーツァルト「アイネ・クライネ・ナハトムジーク第一楽章～第四楽章」の披露に加え、自身のアペール症についても発信することに。

当日、会場には陽香さんの演奏を聞くため、100人以上の観客が駆けつけた-。

「同じ病気を持った子に、ピアノが弾けるよって伝えたい」

陽香さんが奏でる「音」に込められた思いとは―。


目撃者f
2025年4月27日(日)深夜1時50分