今回の目撃者fは、

たんの吸引やチューブでの栄養注入など日常的なケアが必要な「医療的ケア児」は全国に約2万人がいると言われています。

医療の進歩によってこの10年間で2倍に増えています。

去年9月に医療的ケア児支援法が施行され、社会全体で支える取り組みが求められる中、医療的ケア児の家族が直面する現実や動きだした自治体の取り組みについて伝えます。

消えないアラーム～医療的ケア児　命つないだ先に～

深夜2時、異常を知らせるアラームの音に起こされる桝田夫婦。わが子の呼吸器が外れた音です。呼吸器を付け直し、たんの吸引をします。

福岡県水巻町の桝田夫婦の長男、きっちゃんは日常的にたんの吸引や経管栄養が必要な医療的ケア児です。

1日100回以上のたんの吸引など、桝田夫婦にとって24時間介護をする生活が5年以上続いています。

桝田夫婦をサポートするのが「小児専門の訪問看護師」である松丸実奈さんです。毎日1時間だけ自宅を訪問し、体調の変化や入浴の手伝いをしています。

松丸さんがこの取り組みを始めたのは、医療的ケア児の家族が子どもの介護で疲弊していく現実を知ったからです。

「家族だけに子どもの命の重しが乗っかっている現実を変えたい」。そんな思いで、様々な子どもに寄り添ってきた松丸さんですが、自治体の支援の乏しさに直面してきました。

久留米市の平尾悠輝くん(6)は公園で元気に動き回るなど、見た目では普通の男の子。しかし、眠ると呼吸ができなくなる難病を抱えています。

動くことができますが、呼吸器やたんの吸引が必要な「動ける医療的ケア児」です。悠輝くんの願いはお友達といっしょの小学校に通い、同じ教室で学ぶこと。

しかし、久留米市では悠輝くんのような常に医療的ケアが必要な子どもが小学校の通常学級に通った例が今までありませんでした。

悠輝くんの家族は、息子の希望を叶えようと行政側にかけ合います。しかし、そこには安全を巡って大きな壁が立ちはだかります。
　

医療の進歩によって増え続ける医療的ケア児。救われた命のその先に、一体何が待ち受けているのか。

障害児支援制度の狭間で置き去りにされてきた医療的ケア児が直面する現実を伝えます。


目撃者f
2022年5月29日(日)深夜1時30分